PROGETTO “ CHE SARA’ DI MIO FIGLIO QUANDO NON CI SARO’ PIU’?”
(Creazione di un modello gestionale per la gestione del “Dopo di noi”)
L’esigenza di assicurare un adeguata assistenza alle persone disabili non autosufficienti quando genitori/parenti non sono più presenti costituisce una grave e angosciante preoccupazione per tali genitori/ parenti.
Questa preoccupazione è presente non solo a livello dei famigliari di persone disabili ma anche a livello delle numerose associazioni che si occupano di disabilità.
Le Associazioni Dignità e Lavoro e ISPAM, insieme al Lyons di Arona, hanno deciso, circa un anno fa, di studiare la possibilità di fornire un proprio contributo alla soluzione di questo grave e complesso problema.
La considerazione di fondo che ha promosso la nostra iniziativa è stata la seguente: ogni persona, anche la più debole, deve poter realizzare il proprio progetto di vita in un contesto che le consenta una vita dignitosa e che presenti fondate garanzie di permanenza della qualità della vita nel tempo, anche quando i genitori o i congiunti verranno a mancare.
Il raggiungimento di quest’obiettivo non si esaurisce però nella soluzione “residenziale” perché le problematiche connesse sono molte e di diverso tipo: assistenziale, giuridico, finanziario, fiscale, organizzativo, economico e gestionale.
Le prime indagini effettuate non hanno portato a individuare significative esperienze del “Dopo di noi” che tenessero conto di tutte le problematiche connesse e a cui far riferimento.
Pertanto si è pensato di coinvolgere strutture Universitarie che potessero fornire un adeguato supporto di consulenza per l’elaborazione di uno specifico modello:
Il primo tentativo è stato fatto con la Prof. Giovanna Rossi dell’Università Cattolica di Milano, la quale dopo una prima analisi ha ritenuto che il proprio dipartimento non era in grado di fornire il supporto richiesto e di conseguenza ci ha messi in contatto con il Prof. Davide Maggi del Dipartimento di Economia dell’Università del Piemonte Orientale di Novara.
Il mandato che abbiamo affidato al prof. Maggi è quello di creare un gruppo di lavoro, in cui vi sia la presenza di esperti nelle diverse problematiche sopra indicate con l’obiettivo di predisporre un modello di gestione che soddisfi alle diverse esigenze sopra indicate.
La costruzione del modello deve innanzitutto rispondere alla esigenza di garantire alla persona soggetto di handicap e alla propria famiglia la garanzia
del mantenimento della qualità di vita raggiunto offrendo adeguati strumenti assistenziali socio sanitari, finanziari, urbanistici e architettonici, giuridici e gestionali.
Il modello, che sarà oggetto del progetto, dovrà dare risposte soddisfacenti o fornire almeno linee guida sui seguenti aspetti:
- Definire la struttura giuridica delle organizzazione che dovrà farsi carico della gestione del Dopo di noi
- Stabilire i criteri per garantire un soddisfacente livello di assistenza socio sanitaria
- Predisporre una normativa relativa alla gestione dei patrimoni mobiliari e immobiliari e delle donazioni, che dia sufficienti garanzie alle famiglie del raggiungimento delle finalità ricercate con le donazioni (Amministratore di sostegno, trust)
- Definire uno schema organizzativo e di ripartizione di responsabilità da applicare nella fase di gestione del Dopo di noi
- Elaborare uno schema di conto Economico a cui far riferimento per raggiungimento di un equilibrio economico di gestione attraverso una gestione oculata dei patrimoni avuti in donazione
- Fornire indicazioni e criteri sulle soluzioni architettoniche e urbanistiche da adottare in modo di evitare la creazione di ghetti e favorire favoriscano l’integrazione dei soggetti disabili nell’ambiente sociale
- Fornire i principi base per assicurare il rispetto delle normative fiscali
- Definire la struttura giuridica delle organizzazione che dovrà farsi carico della gestione del Dopo di noi
- Progetto in collaborazione con l’Associazione Dignità e Lavoro “Cecco Fornara” e Lions di Arona- Stresa quale hanno aderito:
- ASL Novara, Caritas Diocesana
- Le associazioni AIUTA PSICHE di Arona – ANGSA Novara – ALPS Novara
- Coordinamento Nord Volontariato
- Dipartimento di Studi per l’Economia e l’Impresa-Università degli Studi del Piemonte Orientale-Novara
- Fondazione della Comunità del Novarese
- Assessorato Politiche Sociali – Provincia Novara