“Che sarà di mio figlio quando non ci sarò più?”
Creazione di un modello gestionale per la gestione del “Dopo di noi”.
Una preoccupazione che riguarda molte famiglie
L’esigenza di assicurare un’adeguata assistenza alle persone con disabilità non autosufficienti, quando genitori e parenti non sono più presenti, costituisce una grave e angosciante preoccupazione.
Non riguarda soltanto i familiari delle persone con disabilità, ma anche le numerose associazioni che se ne occupano.
Come nasce il progetto
Le associazioni Dignità e Lavoro e ISPAM, insieme al Lions di Arona, hanno deciso di studiare la possibilità di fornire un proprio contributo alla soluzione di questo problema. La considerazione di fondo è che ogni persona, anche la più debole, deve poter realizzare il proprio progetto di vita in un contesto che le consenta una vita dignitosa e che offra garanzie di permanenza nel tempo, anche quando i genitori o i congiunti verranno a mancare.
L’obiettivo non si esaurisce nella soluzione residenziale: le problematiche connesse sono molte e di diverso tipo — assistenziale, giuridico, finanziario, fiscale, organizzativo, economico e gestionale. Non trovando esperienze di riferimento che tenessero conto di tutti questi aspetti, si è scelto di coinvolgere strutture universitarie.
Dopo un primo confronto con la professoressa Giovanna Rossi dell’Università Cattolica di Milano, il mandato è stato affidato al professor Davide Maggi, del Dipartimento di Economia dell’Università del Piemonte Orientale di Novara: creare un gruppo di lavoro con esperti delle diverse materie, per predisporre un modello di gestione che risponda a tutte queste esigenze.
A cosa deve rispondere il modello
Garantire alla persona con disabilità e alla sua famiglia il mantenimento della qualità di vita raggiunta, con adeguati strumenti socio-sanitari, finanziari, urbanistici, giuridici e gestionali. In particolare, il modello dovrà:
- Definire la struttura giuridica dell’organizzazione che dovrà farsi carico della gestione del “Dopo di noi”.
- Stabilire i criteri per garantire un soddisfacente livello di assistenza socio-sanitaria.
- Predisporre una normativa per la gestione dei patrimoni mobiliari e immobiliari e delle donazioni, che dia garanzie alle famiglie sul raggiungimento delle finalità ricercate (amministratore di sostegno, trust).
- Definire uno schema organizzativo e di ripartizione delle responsabilità nella fase di gestione.
- Elaborare uno schema di conto economico di riferimento, per un equilibrio di gestione fondato su un’amministrazione oculata dei patrimoni ricevuti in donazione.
- Fornire indicazioni sulle soluzioni architettoniche e urbanistiche, evitando la creazione di ghetti e favorendo l’integrazione nell’ambiente sociale.
- Fornire i principi base per assicurare il rispetto delle normative fiscali.
Chi partecipa
Progetto in collaborazione con l’Associazione Dignità e Lavoro “Cecco Fornara” e i Lions di Arona-Stresa. Hanno aderito:
- ASL Novara e Caritas Diocesana
- Le associazioni Aiuta Psiche di Arona, ANGSA Novara e ALPS Novara
- Coordinamento Nord Volontariato
- Dipartimento di Studi per l’Economia e l’Impresa — Università degli Studi del Piemonte Orientale, Novara
- Fondazione della Comunità del Novarese
- Assessorato alle Politiche Sociali — Provincia di Novara